Pour l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), la santé est un état de bien-être physique, psychique et social. La maladie, surtout quand elle est silencieuse et chronique, représente une des parties constitutives de l’état de santé de la personne.
Le droit à la santé que revendiquent les patients reste donc valable, même pour les malades. Cependant, vivre au quotidien avec une maladie chronique oblige la personne à se considérer comme malade et faire le deuil d’un état de bonne santé.
Comment accueillir et accepter la maladie ?
C’est un processus lent, difficile et personnel. Il se produit généralement en différentes étapes dont le déroulement peut varier en ordre de succession, en durée et en intensité.
Ces étapes, s’il nous faut les citer, sont le choc, le déni, la colère… mais aussi l’acceptation, la résilience et l’empowerment.
Qualité de vie optimale – Bonne qualité de contrôle de la maladie
Il faut donc accepter les crises, les rechutes dans un processus de construction par paliers (et les rechutes sont parfois fréquentes !).
La dimension de la maladie fait référence à l’état présent. Pourtant, la chronicité propulse le patient dans un futur fait d’incertitudes et de perspectives anxiogènes. La période du passé (bonne santé) influence le présent et le futur à construire et cela est difficile à subir. C’est pour cela que l’histoire du patient est importante à être connue par le personnel soignant.
Pour le soignant travaillant avec des personnes ayant une maladie chronique
Il s’agit d’apprendre …
A renoncer à la guérison face à sa mission de soins,
A aider la personne dans son processus d’apprentissage et de reconstruction de son intégrité.
A repositionner la personne dans une dimension existentielle (mise en situation, résolution de problèmes),
A utiliser des stratégies visant une qualité de vie et non uniquement une bonne qualité de contrôle de la maladie,
A maîtriser son action pédagogique.
Pour la personne présentant une maladie chronique :
Il s’agit non pas d’apprendre à devenir un malade chronique, à être malade, mais plutôt d’apprendre …
A vivre au quotidien avec une maladie chronique,
A renoncer à une vie sans maladie mais aussi et surtout à reconstruire une intégrité physique, psychologique et sociale dans laquelle le malade a sa place,
A devenir l’architecte de son propre apprentissage,
A relever le défi de la vie et tenter de donner un sens à un parcours de vie complet.
Pour le patient et le soignant
« Être à l’écoute attentive, être le miroir des émotions de l’autre, est un soin psychique »
Créée le 1er septembre 1999, L'Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, constituée en A.S.B.L. a son siège social à Bruxelles. Elle a pour but de créer une chaine de solidarité et d'espoir entre les patients.
