Vivre avec une maladie chronique au quotidien
Pour l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), la santé est un état de bien-être physique, psychique et social.
La maladie, surtout quand elle est silencieuse et chronique, représente une des parties constitutives de l’état de santé de la personne.
Le droit à la santé que revendiquent les patients reste donc valable, même pour les malades. Cependant, vivre au quotidien avec une maladie chronique oblige la personne à se considérer comme malade et faire le deuil d’un état de bonne santé.
– Le choc : « Que se passe-t-il ? Qu’est-ce que cette maladie ? »
– Le déni : c’est un mécanisme de défense « mais non, ce n’est pas possible… je n’admets pas cette maladie… je fais comme si tout allait bien… »
– La colère, la révolte par rapport à la maladie : le malade est agressif vis-à-vis de la famille et aussi du corps médical.
Cet état va conduire le patient vers :
– la dépression : c’est une prise de conscience de la réalité, très difficile à supporter, différente d’un patient à l’autre mais cette dépression va l’aider à se reconstruire et petit à petit va s’installer …
– l’acceptation : Elle n’est pas facile. Le patient va être conscient de ce que la maladie va impliquer et se posera la question » Comment vivre autrement ? ». Sans le travail du deuil, nous ne cesserons de trouver inacceptable ce qui est arrivé.
Face au stress du diagnostic de la maladie (traumatisme), nous perdons notre sécurité de base, nos rapports au monde deviennent fragiles. Les réactions émotionnelles sont normales, variables et multiples. Chacun réagit selon sa personnalité et son contexte de vie.
Il ne faut pas oublier que la personne malade est entourée d’une famille qui vit aussi des réactions émotionnelles. Il est donc nécessaire de prendre en compte le patient et la famille.
Il va falloir vivre « avec » la maladie (coping = s’adapter). Il ne s’agit pas d’une prise de pouvoir de la maladie sur la vie du patient mais d’une intégration facilitée de la maladie dans le contexte psychosocial et existentiel du patient. (on va aider la cohabitation entre le malade et la maladie).
La société occidentale ne nous aide pas. Elle vous demande de rester dignes, de ne pas se plaindre, de rester performants et actifs. br> Cela engendre : culpabilité / autodévalorisation / de la dépression / anxiété.
Se plaindre n’est pas facile ni facile à entendre. Ceux qui vivent avec un malade chronique n’en parlent pas souvent car ils sont mal à l’aise et ne savent pas quoi faire. C’est la même chose pour les médecins qui éprouvent un sentiment d’échec. Il n’est pas facile de faire face à une plainte récurrente. Cette souffrance a besoin d’être dite et d’être entendue. Il est important d’avoir un soutien social au sens large (famille, soignants, proches, les associations de patients). L’association de patients est l’endroit où le malade peut être le mieux compris par des personnes qui vivent les mêmes difficultés que lui. Elles savent que les patients ont besoin d’être écoutés. Sur le plan psychologique, sortir du deuil, accepter la maladie permet de retrouver une certaine paix intérieure, une sérénité face à cette « nouvelle vie ». Il est important de vivre intensément les émotions douloureuses, de ne pas les refouler sinon nous risquons de somatiser
