29 juin – Journée mondiale de la sclérodermie
Tous les ans et autour du 29 juin, la Journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays à l’heure actuelle).
Cette journée est donc célébrée dans toute l’Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays dans le but de sensibiliser la population à la sclérodermie et d’informer les personnes atteintes de cette maladie rare.
La date du 29 juin a été choisie, car c’est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre décédé de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre qui exprime les souffrances qu’il a vécu.
Pour nous, la semaine du 29 juin est l’occasion de mettre en lumière cette pathologie encore très méconnue du grand public.
C’est bien plus qu’un « coup de projecteur » ponctuel. Cette campagne nous aide également à soutenir les patients qui en souffrent.
Stands d’informations, concerts et événements divers, nos bénévoles de l’APSB sont très actifs lors de cette campagne.
Créée le 1er septembre 1999, l’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, constituée en A.S.B.L. a son siège social à Bruxelles.
L’Association est forte de membres unis, ressemblant leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie.
Chaque jour, les délégués de l’APSB travaillent chacun, chacune dans leur région respectives pour que l’association soit connue et reconnue en Belgique et que les malades, seuls face à la maladie et parfois dans la détresse, puissent trouver une écoute, de l’aide ainsi que des liens avec d’autres malades.
L’Association APSB donne de son temps dans le but d’informer, de réduire les frais de fonctionnement et de reverser chaque don à la recherche médicale.
Grâce à une collaboration étroite avec les médecins et professeurs présents au Conseil d’Administration, l’Association met beaucoup d’espoir dans la recherche, une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie.
Laissez-nous vous présenter nos 3 objectifs…
L’APSB répond aux diverses questions sur la sclérodermie, ses symptômes, ses retentissement psychologique mais également la façon de parler de la maladie, … Notre but ici est d’informer et de rassurer.
Tout au long de l’année, l’APSB organise divers événements (rencontres amicales, moments de convivialité et d’échanges, conférences médicales, séances d’information, stands dans les hôpitaux,… Ces événements permettent d’échanger, d’informer et de communiquer sur l’évolution de la recherche.
Depuis sa création, l’Association APSB contribue à la recherche médicale. C’est l’essence même de son action. Chaque don contribue à la recherche médicale.
Vous voulez en savoir plus sur la sclérodermie, ses symptômes ou ses traitements ?
Avenue de Celtes 54 à 1040 Bruxelles
Créée le 1er septembre 1999, L'Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, constituée en A.S.B.L. a son siège social à Bruxelles. Elle a pour but de créer une chaine de solidarité et d'espoir entre les patients.