AGENDA – ACTUALITÉS
Journée Mondiale de la Sclérodermie 2026
Comme chaque année, la Journée Mondiale de la Sclérodermie sera célébrée le 29 juin.
À cette occasion, notre association ira à la rencontre du public et des patients dans plusieurs hôpitaux afin de sensibiliser à la maladie, d’informer et d’échanger avec toutes les personnes intéressées.
Venez rencontrer nos bénévoles, découvrir nos actions et partager un moment de convivialité !
Province de Namur
Mardi 23 juin
Hôpital Mont-Godinne
Province du Hainaut
Lundi 29 juin
Hôpital Marie Curie – Charleroi
Mardi 30 juin
Grand Hôpital de Charleroi
Mercredi 1er juillet
Clinique Notre-Dame de Grâce – Gosselies
Province de Liège
Jeudi 25 juin ➜ Reporté au jeudi 2 juillet en raison de la canicule !
CHU de Liège (Sart Tilman)
Avec, entre autres, une délicieuse vente de gaufres !
Région de Bruxelles
Lundi 29 juin
Hôpital Erasme
Nous espérons vous voir nombreux lors de ces rencontres. Ensemble, continuons à faire connaître la sclérodermie et à soutenir les personnes qui en sont atteintes.
Merci pour votre présence et votre soutien !
Après de longs mois d’attente, la province du Hainaut accueille enfin une rencontre dédiée aux patients sclérodermiques. Un moment simple, convivial et profondément humain, pensé pour permettre à chacun de se retrouver, d’échanger, de partager son vécu… ou simplement de passer un bon moment en bonne compagnie.
Parce qu’il n’y a rien de plus précieux que de se sentir compris, entouré et accueilli en toute confiance, cette rencontre se veut ouverte, bienveillante et accessible à tous : patients, proches, nouveaux diagnostiqués ou personnes souhaitant mieux comprendre la maladie.
📅 Quand
Le samedi 6 juin 2026 de 13h30 à 15h30
📍 Lieu de la rencontre
Auberge de Jeunesse – Salle “Les Colonnades”
Rue du Bastion d’Égmont 3
6000 Charleroi
Un endroit chaleureux, facile d’accès, situé juste en face de la gare de Charleroi‑Sud.
🚆 Accès en train
La gare Charleroi-Central est desservie par de nombreuses lignes venant de Bruxelles, Mons, Namur, Liège ou Ottignies.
Une fois sur place, l’auberge se trouve à 4 minutes à pied :
- Traverser le Pont Roi Baudouin en direction de la rue du Bastion d’Égmont • La salle se situe juste en face de la gare
Simple, direct, idéal pour ceux qui préfèrent éviter la voiture. 👍🌳
🚗 Accès en voiture
Charleroi est entourée par le R9, qui relie toutes les autoroutes principales :
- E420 / A54 depuis Bruxelles
- E42 depuis Mons ou Liège
- E420 depuis Philippeville / Couvin
- E19/E42 depuis Namur
Prendre la sortie “Gare/Charleroi-Central”, ou sortie « Rive Gauche » (parking)
L’auberge se trouve juste en face de la gare.
🅿️ Stationnement
- Parkings de la gare (payants)
- Parkings du centre commercial Rive Gauche (5–7 min à pied) • Zones bleues ou payantes dans les rues avoisinantes
🤝 Un moment pour se rencontrer autrement …
Cette rencontre est avant tout une invitation à la simplicité :
Échanger, poser des questions, partager des expériences, s’informer, rire, souffler… et repartir avec le sentiment d’avoir trouvé un espace où l’on se comprend.
N’hésitez plus et réservez votre place via mail à christine@sclerodermie.be ou, si c’est plus facile pour vous, par sms au 0475/475 542
On vous attend ! 😊🌻❤️
VOTRE ENGAGEMENT EST ESSENTIEL !
Chers membres du conseil d’administration, de l’assemblée générale
et aux membres de l’association qui le souhaitent :
Cette Assemblée Générale aura lieu le 18 avril à 12h15, à l’hôtel Ibis de Ottignies,
C’est le moment idéal pour découvrir la vie de votre association, connaître nos
réussites, nos défis et nos projets pour l’avenir. Mais surtout, c’est l’occasion de vous
engager concrètement pour faire vivre notre mission.
Aujourd’hui, notre Conseil d’Administration ne compte que quatre membres. Cette
équipe, trop restreinte, commence à s’essouffler… et nous avons besoin de vous pour
continuer à avancer et à proposer des actions de qualité. De nombreaux postes sont à
pourvoir :
Secrétaire
Délégué·e CLAIR,
Délégué.e régial.e : Charleroi, Mons, Bruxelles ..
Délégué·e FESCA (anglais impératif)
Organisation de la Journée Mondiale dans les différents hôpitaux
Votre engagement peut faire la différence. Conformément aux statuts de l’APSB les
éventuelles candidatures pour rejoindre le conseil d’administration sont à transmettre au
président avant le 17 mars prochain. Ces candidatures seront soumises à un vôte lors
de l’assemblée générale.
Venez nombreux et rejoignez-nous ! Ensemble, nous pouvons continuer à faire vivre
l’APSB avec énergie et enthousiasme.
ON COMPTE SUR VOUS !
PS : un ordre du jour sera envoyé aux membres de l’AG. Pour rappel,Les membres en
ordre de cotisation auront le droit d’y assister mais seuls les membres effectifs auront le
droit de vote.!!! (merci de confirmer votre participation).
Quand : Samedi 18 avril 2026 · 10h30 – 17h00
Lieu : Hôtel Ibis à Ottignies
Adresse : Bd de Lauzelle 61, 1348 Ottignies-Louvain-la-Neuve
Pour les informations complémentaires, cliquez sur le logo.
Save the date – Save the date – Save the date – Save the date – Save the date
Samedi 28 mars 2026 – Hôtel Pullman – Bruxelles Midi
« Langue différente, même maladie, même combat » : un projet qui avance !
Ce projet, dont nous vous parlons depuis plusieurs mois, progresse bien, même si, comme pour tout le reste, nous manquons de temps et de bénévoles.Nous nous réunissons régulièrement avec nos consœurs flamandes des associations CIB-Liga, Sclero’ken et CureScleroderma à la Maison de la Rhumatologie à Zaventem.
Pour rappel, le projet « Langue différente, même maladie, même combat » a été sélectionné par la Fondation Roi Baudouin – Fonds Prince Philippe. Grâce à ce soutien, nous pourrons organiser un événement dédié aux patients atteints de sclérodermie et à leurs proches, au-delà de toute frontière communautaire ou linguistique. Une première en Belgique !
Et parce que nous ne reculons devant aucun défi, nous avons décidé d’aborder des thèmes plus intimes et encore trop souvent passés sous silence, mais qui touchent pourtant de nombreuses personnes concernées : l’estime de soi, la relation à l’autre, la vie affective et les difficultés liées à l’intimité dans le contexte de la sclérodermie.
On compte sur vous pour relever ce chalenge avec nous !
Cher(e)s membres de l’APSB, cher(e)s ami (e)s,
Nous avons le très grand plaisir de vous inviter à un symposium inédit qui se tiendra le 28 mars prochain à Bruxelles.
Intitulé « Langue différente, même maladie, même combat », ce projet intercommunautaire subsidié en grande partie par la Fondation Roi Baudouin est né d’une collaboration étroite avec nos associations partenaires néerlandophones : CIB-Liga, Sclero’Ken et CureScleroderma.
Ensemble, nous avons choisi d’aborder une thématique essentielle et pourtant encore trop souvent passée sous silence :
l’acceptation de soi et des autres, la confiance en soi, les relations affectives, l’intimité et la sexualité dans le contexte de la sclérodermie systémique.
Ce symposium se veut un espace de dialogue ouvert, bienveillant et novateur, où les expériences se croisent et où la parole se libère, au-delà des langues et des communautés.
Nous vous attendons nombreux !
N’hésitez pas à relayer cette invitation autour de vous, y compris auprès de vos médecins ou rhumatologues.
Vous trouverez en pièces jointes l’affiche de l’événement ainsi que le programme complet.
Les inscriptions sont désormais ouvertes.
Au plaisir de vous retrouver le 28 mars,
L’équipe de l’APSB
Rencontre entre patients sclérodermiques : Et si vous faisiez le premier pas ?
Bonjour les ami,ies,
J’espère que vous vous portez au mieux et que vous profitez pleinement de cette fin d’été
Octobre approche, et avec lui, le froid s’installe doucement… Mais cette année, il apporte aussi une belle opportunité : celle de se retrouver, de se parler, de se comprendre. Une rencontre entre patients sclérodermiques aura lieu cet automne, et vous y êtes chaleureusement invité(e).
Pourquoi y participer ?
Parce que la sclérodermie, on ne la choisit pas. Elle s’impose, souvent discrètement, parfois brutalement. Et dans ce parcours, on se sent souvent seul. Trop seul. Mais lors de cette rencontre, vous ne serez plus “le seul” ou “la seule”. Vous serez entouré(e) de personnes qui parlent le même langage, qui comprennent sans qu’on ait besoin d’expliquer. C’est une petite famille, parce que nous ne sommes pas nombreux, mais c’est justement ce qui rend ces moments si précieux.
Ce qu’on y trouve
- Des échanges vrais, sans filtre, sans jugement
- Des témoignages inspirants, des parcours différents mais unis par la même réalité
- Des sourires, des regards complices, et parfois même des éclats de rire
- Des conseils concrets, des astuces qui ne viennent pas des livres mais de l’expérience vécue
Et comme il fera froid…
Nous vous proposons d’apporter vos trucs et astuces contre le froid : vos gants magiques, vos crèmes miracles, vos techniques pour réchauffer les extrémités ou garder le moral quand les températures chutent. Ce sera l’occasion de montrer aux autres ce qui fonctionne pour vous, et peut-être de repartir avec de nouvelles idées à tester.
Alors, prêt(e) à sauter le pas ? Cette rencontre n’est pas un événement comme les autres. C’est un moment de reconnexion, de partage, de chaleur humaine. Et qui sait… vous pourriez y trouver bien plus qu’un conseil : peut-être une amitié, un soutien, ou simplement le soulagement de ne plus se sentir seul(e).
On vous attend. Vraiment.
Comme déjà annoncé, notre prochaine réunion entre patients sclérodermiques se tiendra à Bruxelles, plus exactement à Ixelles, rue du Viaduc, 133 à la Maison de la solidarité, salle Salam (accès PMR) le samedi 11 octobre 2025 de 14h à 16h
Pour vous y rendre rien de plus facile :
Pour les Bruxellois :
Accès : Métro : 2 (arrêt Trône), Bus : 95-96-38-60 (arrêt Blyckaerts), Bus 54-71 (arrêt Fernand Cocq), Tram 81-82 (Arrêt Flagey).
Pour les personnes venant de Namur et environs :
Train Namur-Bruxelles descendre Gare Bruxelles-Luxembourg.
Pour les personnes venant de Liège et environs :
Train Liège-Bruxelles descendre Gare Bruxelles-Nord et reprendre pour un arrêt Gare Bruxelles-Nord à la gare Bruxelles-Luxembourg.
Je vous conseille de télécharger l’application de la SNCB (gratuite) pour planifier au mieux votre voyage car pour les Liégeois(ses) il y a parfois aussi la possibilité de descendre à Leuven puis Gare Bruxelles-Luxembourg. Si vous réservez vos billets via l’application n’oubliez pas de cocher /sélectionner « billet we à moitié prix » pour profitez de ce tarif avantageux !
Parking à proximité : Onepark, rue Wiertz, 4 (400 m.), Parkblee, rue D’Idalie, 7 (400 m.), Forte Dei Marmi, Avenue Maelbeek, 61
La salle se trouve dans un petit parc à quelques pas de la gare avec un accès PMR . Sur le chemin vous pourrez apprécier l’esplanade de la gare qui vient d’être entièrement réaménagée en 2024.
Comme d’habitude nous flècherons au mieux les directions à suivre mais le plus simple étant de planifier votre itinéraire avec google map ou autre, …
Inscription par mail à christine@sclérodermie.be ou par sms au 0475/475 542
Toute l’équipe se réjouit de vous retrouver.
Christine
Tous les ans et autour du 29 juin, la Journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays à l’heure actuelle).
Cette journée est donc célébrée dans toute l’Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays dans le but de sensibiliser la population à la sclérodermie et d’informer les personnes atteintes de cette maladie rare.
Pourquoi le 29 juin ?
La date du 29 juin a été choisie, car c’est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre décédé de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre qui exprime les souffrances qu’il a vécu.
Pour nous, la semaine du 29 juin est l’occasion de mettre en lumière cette pathologie encore très méconnue du grand public.
C’est d’ailleurs là le coeur de notre action. Nous voulons profiter de cette semaine pour Informer sans modération et mettre en avant cette maladie auto-immune qu’est la sclérodermie.
C’est bien plus qu’un « coup de projecteur » ponctuel. Cette campagne nous aide également à soutenir les patients qui en souffrent.
Stands d’informations, concerts et événements divers, nos bénévoles de l’APSB sont très actifs lors de cette campagne.
Lieu : Hôtel Ibis Styles, rue des Guillemins 135 – 4000 Liège
Heure : de 14h à +/- 16h30
Inscriptions au plus tard pour le 16 juin
Auprès de : christine@sclerodermie.be ou 0475 47 55 42
(Parking à proximité : P1 rue Serrurier-Bovy ou P3 rue du plan incliné)
Après l’appel à l’aide lancé par les organisateurs de l’ASPB lors de l’AG, j’ai décidé de sauter le pas et de proposer mon aide pour l’organisation des rencontres entre patients. Proposition qui évidemment a été reçue avec vif enthousiasme par le comité de l’ASPB ! C’est donc avec grand plaisir que je vous annonce notre prochaine rencontre entre patients sur Liège le dimanche 22 juin 2025 de 14h à +/- 16h30.
Nous débuterons cette rencontre par un petit atelier éducatif d’environ 1h présenté par notre ami Pascal et intitulé « CHACUN SA PEAU, CHACUN SON SOIN »
Pascal nous donnera des pistes en fonction des caractéristiques propres à chaque type de peau et des différents symptômes que l’on peut ressentir tels que démangeaisons, sécheresse, tiraillements, brûlures…
Notre rencontre se poursuivra par un moment convivial autour d’un petit café et d’une petite douceur. Ce sera l’occasion d’échanger autour de nos expériences et parcours.
Venez donc partager vos histoires, écouter celles des autres pour en apprendre davantage tout en créant des liens dans une atmosphère chaleureuse et bienveillante !
A très vite donc
Christine
PS : Si vous avez des envies, des suggestions pour un prochain atelier, je suis à votre écoute n’hésitez pas à m’en faire part !
Tous les ans et autour du 29 juin, la Journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays à l’heure actuelle).
Cette journée est donc célébrée dans toute l’Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays dans le but de sensibiliser la population à la sclérodermie et d’informer les personnes atteintes de cette maladie rare.
Pourquoi le 29 juin ?
La date du 29 juin a été choisie, car c’est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre décédé de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre qui exprime les souffrances qu’il a vécu.
Pour nous, la semaine du 29 juin est l’occasion de mettre en lumière cette pathologie encore très méconnue du grand public.
C’est d’ailleurs là le coeur de notre action. Nous voulons profiter de cette semaine pour Informer sans modération et mettre en avant cette maladie auto-immune qu’est la sclérodermie.
C’est bien plus qu’un « coup de projecteur » ponctuel. Cette campagne nous aide également à soutenir les patients qui en souffrent.
Stands d’informations, concerts et événements divers, nos bénévoles de l’APSB sont très actifs lors de cette campagne.
Le samedi 1er juin, les personnes atteintes de maladies rhumatismales, les rhumatologues, les paramédicaux en rhumatologie et tous les sympathisants se rassembleront à la citadelle de Namur. Nous mettrons la rhumatologie en mouvement, au sens propre comme au sens figuré.
Tout le monde est le bienvenu pour une promenade, une course ou un tour dans le téléphérique. A l’étage, vous aurez droit à des ateliers, des stands d’information en tout genre et pourrez déguster une collation et une boisson avec d’autres professionnels de la santé et/ou d’autres personnes souffrant de maladies rhumatismales.
Cette année, l’ASBL CLAIR a 20 ans ! Nous serions heureux de fêter cela avec vous le samedi 13 avril à partir de 10 heures à l’hôtel IBIS STYLES, boulevard de Lauzelle 61 à Louvain-la-Neuve. Que d’événements depuis ! La journée sera consacrée aux traitements de nos maladies et à des activités beaucoup plus ludiques.
Rencontre entre patients sclérodermiques en région liégeoise
Retrouvons-nous :
Samedi 06 avril de 14h à 16h
A l’Hôtel Ibis Styles
Rue des Guillemins 135 – 4000 Liège
Inscriptions au plus tard pour le 30 mars :
isabelle@sclerodermie.be ou 04 94 58 71 39 (si possible par SMS)
Parkings à proximité : Parking Gare P1 rue Serrurier-Bovy, Parking P3 rue du plan incliné.
Un salon, dédié aux femmes et à leur santé, se tiendra au Château du Val Saint Lambert de Seraing. Cette manifestation spéciale accueillera tout au long de la journée des professionnels de la santé – cardiologues, neurologues, gynécologues, thérapeutes, naturopathes, sophrologues, sexologues, infirmières ainsi que des acteurs divers du monde de la santé – qui, pour certains, donneront des conférences et répondront aux questions du public. Nous vous attentons nombreuses et nombreux de 10h00 à 18h00, passez nous dire bonjour au stand de l’APSB.
FESCA est ravie de faire à nouveau équipe avec la World Scleroderma Foundation et d’organiser le Congrès des patients qui se tiendra parallèlement au 8e Congrès mondial sur la sclérose systémique. Depuis notre premier congrès en 2010, l’événement a gagné un intérêt international significatif parmi les patients atteints de sclérodermie, fournissant une plateforme pour l’éducation des patients, le réseautage, le renforcement des capacités et l’échange d’idées et d’expériences. Avec un programme conçu par et pour les patients atteints de sclérodermie, les participants entendront des professionnels renommés de la sclérodermie et des défenseurs des patients dans un environnement amical et ouvert, avec beaucoup d’espace pour les questions et les discussions.