LES QUESTIONS LES PLUS POSÉES
Ici, vous aurez réponse à toutes vos questions.
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Toutes les questions
Q : Quel médecin spécialiste conseillez-vous pour une sclérodermie ?
R : Au départ un médecin généraliste ensuite un médecin hospitalier spécialiste de la sclérodermie. Il faut un bon chef d’orchestre.
Q : Quant aux difficultés éprouvées par rapport au médecin de proximité qui a peur de perdre un client ?
R : Le médecin ne perdra pas son patient entièrement.
Q : Que pensez-vous de l’intolérance aux médicaments donnés contre les phénomènes de Raynaud ?
R : Si celui qui vous est prescrit ne vous convient pas, il faut en essayer d’autres. Vous n’avez rien à perdre à en essayer d’autres. Il faut se donner des moyens d’évaluation. Il faut inscrire le plus possible, avoir le plus de précisions et de chiffres sur les médicaments pris et évaluer.
Q : J’ai un patch de Durogesic, il est mal absorbé par la peau. Votre avis ?
R : C’est peut-être dû à la maladie. Plus la peau est épaisse, moins le patch est efficace et inversement.
Q : Votre avis sur les cures thermales ?
R : Il doit y exister trois intérêts primordiaux :
– délivrer du gaz thermal, gaz dilatateur des vaisseaux
– kinésithérapie, assouplissement, tout ce qui peut être réalisé contre le raidissement
– niveau ergothérapie, aide de vie …
Q : L’interféron gamma donne-t-il de bons résultats ?
R : Oui, dans 25% des cas mais son utilisation est très délicate et grevée d’effets secondaires
Q : Pourquoi n’en produit-on pas en quantité suffisante ?
R : C’est une substance très difficile à produire
Q : Quels ont été les progrès enregistrés depuis 10 ans en ce qui concerne la slérodermie systémique ?
R : Les progrès concernent d’abord une meilleure compréhension des acteurs qui jouent un rôle dans la maladie : fibroblastes (responsables de la synthèse du collagène), lymphocytes (cellules impliquées dans l’inflammation et les réactions auto-immunitaires) et cellules de l’endothélium (la paroi des vaisseaux sanguins). Leur identification permettra de mieux cibler les traitements. Le traitement des complications a beaucoup évolué. Les inhibiteurs de la pompe à protons sont souverains pour soulager les plaintes oesophagiennes (pyrosis ou brûlant). Les inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine ont révolutionné le traitement de l’hypertension dans la sclérose systémique. Les prostaglandines accélèrent la guérison des ulcères digitaux et combattent efficacement l’hypertension artérielle pulmonaire. De nouveaux immunosuppresseurs dont l’efficacité est évaluée notamment dans les complications pulmonaires sont désormais disponibles.
Q : Faut-il refaire des examens régulièrement ?
R : Oui, en fonction de la forme et de la sévérité de la maladie
Q : Que pensez-vous de la manométrie oesopha-gienne ?
R : Cela concerne uniquement le diagnostic. Cet examen aide surtout lors de l’examen initial.
Q : La loi impose l’endoscopie pour le remboursement de certains médicaments. Qu’en pensez-vous ?
R : Certains médicaments sont onéreux. L’INAMI impose alors une preuve de la gravité de la maladie. C’est plutôt une raison économique. J’insiste à ce sujet pour refuser toute radio à la baryte. La radio ne permet pas d’observer l’oesophage et cet examen est très nocif pour un patient atteint de sclérodermie.
Q : Faut-il endormir complètement un patient pour le passage d’une caméra dans l’estomac ?
R : Je n’endors qu’un patient sur 50. J’utilise plutôt l’anesthésie « verbale ». Il vaut mieux être avare en piqûre afin d’éviter tout risque cardiaque. Il devrait y avoir environ 100 nouveaux cas de sclérodermie par an. Le patient ne devrait pas être dilué dans la masse. Un examen en centre universitaire est à conseiller. Cette maladie doit être centralisée, cela aidera la recherche. Il n’existe pas de traitement spécifique d’où la nécessité de se déplacer en université.
Les différentes atteintes
Q : Qu’est-ce que la fibrose et l’hypertension artérielle pulmonaire ?
R : La fibrose est une accumulation de collagène et l’hypertension est une trop forte pression dans les vaisseaux des poumons
Q : Quel lien peut-il exister entre elles ?
R : Toutes les deux peuvent être une manifestation d’une atteinte pulmonaire par la sclérodermie. Elles peuvent également toutes les deux se manifester par de la dyspnée (difficultés respiratoires)
Q : Quand on dit que le muscle cardiaque est épaissi, est-ce dû à l’âge ou à la sclérodermie ?
R : Contrairement à ce que l’on pense, le muscle cardiaque n’a pas tendance à s’épaissir avec l’âge sauf chez les patients souffrant d’hypertension artérielle systémique.Cela concerne la partie gauche du coeur. Dans l’hypertension artérielle pulmonaire, c’est la partie droite du coeur qui est touchée. On peut faire la distinction entre les symptômes qui pourraient être reliés à l’hypertension artérielle systémique et l’épaississement des parois de la partie gauche du coeur et des symptômes reliés à autre chose.
Q : Suite à un problème rénal, une dialyse est nécessaire 3 fois par semaine. Qu’en pensez-vous ?
R : Si la crise est soignée à temps, on peut parfois cesser ce traitement après quelques semaines, définitivement. Dans certains cas, une greffe est envisageable
Q : On m’a diagnostiqué une sclérodermie localisée il y a environ 2 mois. J’aimerais savoir si le syndrome du canal carpien peut être en relation avec cette maladie. Je souffre d’engourdissements à la main depuis 4 ans et aujourd’hui je me demande s’il y a un lien ?
R : A priori, il n’y a pas de lien. Le syndrome du canal carpien est d’ailleurs très fréquent dans la population générale
Q : Existe-t-il des atteintes musculaires localisées ?
R : En général, la maladie ne touche pas les muscles mais cela est possible par voisinage.
Q : Et concernant les problèmes de glande thyroïde ?
R : C’est une insuffisance fréquente chez les patients atteints de sclérodermie. Ces deux maladies sont souvent associées. L’hypothyroïdie due à une thyroïde d’Hashimoto (destruction progressive de la glande thyroïde par des mécanismes autoimmuns) est assez fréquente dans la population féminine. A priori, il n’y a pas de relation avec une sclérodermie en plaques (morphée).
Q : Vous mentionnez la fatigue comme un des premiers symptômes. Peut-on la justifier ?
R : Car certaines combinaisons nerveuses sont prises dans la lésion cutanée.
Q : L’asthme chez les ascendants et dans la famille d’un patient sclérodermique a-t-il une influence ?
R : Non
Q : Beaucoup de patients se plaignent de maux de tête. Quelle est la relation avec la maladie ?
R : Il s’agit d’une plainte non spécifique. Il est nécessaire d’éliminer différentes causes. Parmi celles-ci, la prise de médicaments comme les anticalciques peut donner des céphalées. La forte augmentation de la pression artérielle peut elle aussi provoquer des maux de tête. C’est la raison pour laquelle il est impératif de contrôler avec beaucoup de vigilance la tension artérielle chez un patient sclérodermique. Il y a aussi des céphalées dites de tension. Il est clair que lorsqu’on souffre de sclérodermie, il y a toute une série de raisons d’être préoccupé et de souffrir de maux de tête. Il est difficile de faire l’association entre migraine et sclérodermie car la migraine est extrêmement répandue dans la population.
Q : Quel rapport peut-on établir entre la sclérodermie et la cataracte ?
R : Aucun rapport sauf si la cataracte est le résultat d’une corticothérapie.
Q : Qu’en est-il de l’incontinence anale ?
R : Il existe une rééducation par kinésithérapie. Rarement, une opération s’avère nécessaire.
Q : La sclérodermie peut-elle provoquer de la chondromatose (affection des os dont la calcification ne se fait pas et qui restent cartilagineux) ?
R : Non, je ne pense pas que ces maladies soient liées. C’est autre chose. Vous n’avez pas de chance.
Q : J’étais soignée pour un zona. Lors de la prise de sang, il a été dit que j’avais trop d’anticorps. Une biopsie a été effectuée et le diagnostic de sclérodermie a été posé. J’ai actuellement une nouvelle plaque. Est-ce que la sclérodermie commence ainsi ? Lors de « poussées », j’ai les mêmes symptômes que la grippe. Est-ce possible ?
R : a) Non, le zona est une maladie virale (virus du groupe de l’herpès). On parle de zona intercostal (la ceinture de feu), d’allure segmentaire, suivant le trajet d’un nerf. C’est généralement douloureux. Un zona n’entraîne pas, à priori, la sclérodermie. Si, par après, des marques de zona blanches restent, cela peut ressembler à une sclérodermie cutanée ; si cette cicatrice n’est pas dure, ce n’est pas une sclérodermie. Si on vous a fait ce diagnostic, c’est sur la foi d’une petite sclérose de la peau et de marques au microscope.
Q : Pour quelle raison m’a-t-on interdit la pilule contraceptive ? Quels sont les médicaments à éviter ?
R : Dans le cadre des morphées, nous n’avons jamais interdit la pilule et jamais mis d’interdit sur des médicaments. Il n’en n’est pas de même pour les scléroses systémiques. En effet, dans le cadre de la sclérose systémique, certains patients ont dans leur sang des anticorps qui ont un effet de coagulation. Les oestrogènes sont alors déconseillés. Nous recommandons d’éviter le tabac. Peau et tabac ne font pas bon ménage, le tabac étant un vasoconstricteur.
Q : Atteinte de sclérose systémique, je souffre de problèmes de varices. J’ai les jambes rouges, douloureuses et la peau tendue. Faut-il opérer des varices ?
R : Il est très difficile de vous répondre. Il faut craindre une cicatrisation difficile. On préconise l’opération des varices dans le public mais une contention élastique discrète est peut-être préférable dans votre cas. Il faut absolument qu’il y ait une analyse de la situation avec le chirurgien et le dermatologue.
Q : Y a-t-il une corrélation entre sclérodermie et sécheresse buccale ? Que faire ?
R : Oui. Une partie non négligeable des patients atteints de sclérodermie systémique ont un syndrome sec autoimmunitaire par atrophie des glandes salivaires et lacrymales. Il peut être dû à un mécanisme qui provoque un peu « d’étouffement » et par un mécanisme immunologique (destruction par les lymphocytes de ces structures glandulaires et qui réduisent la quantité de salive et de larmes).
C’est un syndrome secondaire à la sclérodermie appelé syndrome de Gougerot-Sjögren.
Cela nécessite un traitement local : une substitution lacrymale « larmes artificielles » et un gel pour la bouche.
Questions diverses
Q : Peut-on améliorer les télangiectasies avec le soleil ?
R : Les télangiectasies ne s’améliorent pas avec l’exposition au soleil.
Q : Une forme localisée de la sclérodermie peut s’arrêter à quel stade ?
R : Une forme localisée de la sclérodermie évolue selon un cycle classique : peau rouge qui gratte puis cela s’étend jusqu’à stabilisation. Il reste ensuite une plaque scléreuse qui ne bouge plus voire même s’amincit.
Q : Pourquoi certaines sclérodermies cutanées sont-elles douloureuses ?
R : Car certaines combinaisons nerveuses sont prises dans la lésion cutanée.
Q : Atteinte de morphées, j’ai également été soignée à la cortisone pour une paralysie faciale. Cela peut-il provoquer des plaques ?
R : Non, je pense que les plaques apparaissent spontanément et ne sont pas influencées par la cortisone. Il est tout à fait vrai que les morphées ne répondent sans doute pas bien à la cortisone. Ce que nous faisons au service de dermatologie, c’est prescrire de la vitamine D locale (crème ou onguent) plus de la vitamine D par la bouche à dose croissante (Rocaltrol). La vitamine D est le dernier médicament recommandé qui remplacerait la D.Peni-cylamine. La vitamine D semble s’affirmer comme des données récentes de traitements mais c’est un moyen thérapeutique limité. Le Rocaltrol per os a des effets secondaires indésirables. Il faut surveiller le calcium sanguin en particulier. Il y a aussi le problème des calcifications dont on ne connaît pas encore le pourquoi. Dès lors, il faut rester prudent. Si les morphées ne sont pas nombreuses, le traitement local est humainement le plus logique.
Q : Depuis 14 ans, je souffre d’une sclérodermie systémique diffuse avec des crises variables (reins, oesophage et poumons) et suis bien soignée. Mon souci actuel est le nombre de taches rouges au visage. Peuvent-elles être éliminées par le laser ?
R : Nous touchons à l’aspect esthétique des choses qui doit être pris en compte. Le laser à colorant pulsé est une très bonne indication. Il y a maintenant un nouveau laser ultrapulsé qui donne encore de meilleurs résultats. Le seul effet secondaire : cela ne marche pas sur toutes les taches. Certaines sont plus profondes et il faut nécessairement refaire. L’automne est la bonne saison pour ce traitement. On ne le fait pas en été car le soleil peut provoquer une dépigmentation. Ma réponse est donc oui et sans risque.
Q : L’apparition d’un mélanome sur la jambe peut-elle être liée à ma sclérodermie ?
R : Je ne crois pas que l’apparition d’un mélanome puisse être mis en relation avec la sclérose systémique.
Q : Je suis atteinte d’une sclédormie localisée, de nouvelles plaques sont apparues. S’agit-il d’une sclérose systémique ?
R : L’apparition d’une nouvelle localisation de la sclérodermie en plaques n’est pas un argument qui plaide pour la transformation de la maladie en une forme systémique.
Q :Une sclérodermie localisée à 3 petites plaques dans le dos peut-elle évoluer ?
R : Les lésions cutanées peuvent progresser, d’autres peuvent apparaître. Par contre, il est très peu probable que les lésions cutanées (morphées ?) évoluent vers une forme systémique de sclérodermie.
Q : Pourquoi les patients atteints de sclérodermie ont-ils souvent des problèmes de reflux oesophagien ?
R : Le reflux gastro-oesophagien est, chez les patients sclérodermiques, la conséquence d’un dysfonctionnement de l’oesophage inférieur. Le problème de fibrose du bas oesophage compromet sa mobilité (péristaltique) et le fonctionnement correct du sphincter entre l’estomac et l’oesophage. Il en résulte un reflux d’acide gastrique et, par là, des lésions de la muqueuse oesophagienne (oesophagite plus ou moins sévère). Les symptômes consistent en du pyrosis (brûlant rétrosternal) et, plus rarement, en une toux irritative survenant en position allongée. Le traitement de cette complication est indispensable et très efficace. Il consiste à prescrire, probablement à vie, des médicaments qui bloquent la production d’acide par l’estomac (antisécrétoires, antihistaminique H2). On peut également prescrire des agents procinétiques (qui améliorent la contraction de l’oesophage, le fonctionnement du sphincter et la vidange gastrique).
Q : Et concernant la difficulté d’avaler ?
R : A cet égard, il faut gagner un maximum de temps. La médecine avance très vite. La sclérodermie est une maladie chronique. La médecine a le temps et je suis persuadé qu’elle va trouver quelque chose. On ne connaît pas encore les causes de la maladie mais je pense que les chercheurs vont trouver.
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Créée le 1er septembre 1999, L'Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, constituée en A.S.B.L. a son siège social à Bruxelles. Elle a pour but de créer une chaine de solidarité et d'espoir entre les patients.
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