Journée mondiale
de la Sclérodermie
29 juin 2020
La semaine de la sclérodermie est annulée pour cause de covid-19.
Il n'y aura pas de stands dans les hôpitaux cette année.
Depuis plusieurs années ...
... nous organisons divers événements pour célébrer la Journée Mondiale de la Sclérodermie dans les 18 pays regroupés dans la FESCA (Fédération Européenne des Associations de la Sclérodermie).
En Belgique, ce fut la Scléroliday organisée par un patient à Bruxelles, ainsi que notre présence dans diverses gares du pays: Anvers, Bruxelles, Liège. Depuis quelques années, à l'initiative des médecins réunis dans notre Conseil Scientifique, nous sommes présents dans des sites universitaires et des hôpitaux de proximité.
Dans le hall des cliniques universitaires...
de 10 à 16 h : des démonstrations de CAPILLAROSCOPIE seront proposeés ainsi qu'un stand d'informations sur la pathologie.
Dans les hôpitaux de proximité (ne possédant pas de capillaroscope, trop onéreux) de dévoués bénévoles y distribueront des folders, des brochures .
Qui dit «maladie rare» dit aussi «bénévoles rares dans certaines régions». Depuis la création de l'APSB, nous nous dépensons corps et âmes pour faire connaître la pathologie ... et donc vous aider. Si vous aviez quelques heures à nous consacrer, cela nous aiderait grandement. Rien que votre présence nous ferait grand plaisir!
Nous serons présents au cours de la dernière semaine de juin ...
- Le 22 juin à la Clinique St Luc de Mont Godine
- Le 22 juin aux Cliniques Universitaires St Luc à Bruxelles,
- Le 23 juin à la Clinique St Pierre à Bruxelles
- Le 23 juin a l'hôpital Erasme à Bruxelles
- Le 24 juin à CHU Sart Tilman Liège
- Le 25 juin au CHWAPI Tournai site Union
- Le 26 juin a la Clinique Ste Elisabeth à Namur
- Le 26 juin à la Clinique St Joseph à Liège
Qu'est-ce que la capillaroscopie ?
C'est un examen simple, rapide et indolore qui consiste à examiner au microscope les capillaires (petits vaisseaux) des cuticules, les lambeaux de peau qui recouvrent la racine des ongles des doigts.
Cet examen est essentiellement indiqué chez les patients souffrant du phénomène de Raynaud, c'est-à-dire dont les doigts deviennent blancs, puis bleus et enfin rouges lors de l'exposition au froid ou lors d'un stress. Le phénomène de Raynaud est le plus fréquemment primaire, c'est-à-dire qu'il n'est pas associé à une maladie sous-jacente et qu'il est bénin, même s'il peut être invalidant. On parle dès lors de maladie de Raynaud. Dans ce cas, la capillaroscopie est normale.
Le phénomène de Raynaud peut aussi, plus rarement, être secondaire, c'est-à-dire associé à un rhumatisme systémique, comme une sclérose systémique, un lupus érythémateux disséminé ou une polymyosite. Dans ce cas, on observe généralement des anomalies structurelles au niveau des capillaires cuticulaires qui sont moins nombreux, plus dilatés, plus arborescents, etc...
En synergie avec la présentation clinique et le dosage des auto-anticorps sériques (recherchés par une prise de sang) la capillaroscopie s'avère donc un examen essentiel pour le diagnostic de certains rhumatismes systémiques. L'examen est effectué au niveau des mains, sur des ongles propres, dépourvus de vernis à ongles depuis au moins une semaine. Il dure environ 15 minutes.
Pourquoi avoir choisi le 29 juin ?
Paul Klee, peintre- poète est né en Suisse le 18 décembre 1879. Il a été l'un des plus importants artistes visuels du modernisme classique du 20ème siècle.
En 1935, Klee commence à ressentir les premiers effets de la SCLERODERMIE. Il en meurt le 29 juin 1940. Son oeuvre exprime les souffrances qu'il a subies.
Le "S" de Sclérodermie se retrouve souvent dans ses tableaux.
Paul Klee,Kettledrummer 1940, 270 (coloured on paper on cardboard) 34,6 x 21,2 cm. Zentrum Paul Klee, Bern.
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