Association des Patients Sclérodermiques de Belgique


29 juin – Journée mondiale de la sclérodermie

Tous les ans et autour du 29 juin, la Journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays à l’heure actuelle).

Cette journée est donc célébrée dans toute l’Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays dans le but de sensibiliser la population à la sclérodermie et d’informer les personnes atteintes de cette maladie rare.

Pourquoi le 29 juin ?

La date du 29 juin a été choisie, car c’est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre décédé de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre qui exprime les souffrances qu’il a vécu.

Pour nous, la semaine du 29 juin est l’occasion de mettre en lumière cette pathologie encore très méconnue du grand public.

C’est d’ailleurs là le coeur de notre action. Nous voulons profiter de cette semaine pour Informer sans modération et mettre en avant cette maladie auto-immune qu’est la sclérodermie.

C’est bien plus qu’un « coup de projecteur » ponctuel. Cette campagne nous aide également à soutenir les patients qui en souffrent.

Stands d’informations,  concerts et événements divers, nos bénévoles de l’APSB sont très actifs lors de cette campagne.

ASSOCIATION

L’ASSOCIATION APSB

Qu’est-ce que l’APSB  asbl ?

L’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique ASBL a été créée le 1er septembre 1999 à l’initiative de Claudine Droulez, elle-même atteinte par la maladie, et quelques amis de la région de Tournai.

L’association a rapidement été rejointe par des patients de Wallonie et de Bruxelles.

            2.1  Le conseil d’Administration de l’A.P.S.B. se compose de 5 personnes.

☞      3 patients.

☞      2 bénévoles proches de patients

☞      Ils sont aidés par des délégués régionaux et un conseil scientifique auquel participent 3 médecins des universités francophones (Prof. Frédéric Houssiau UCL Bruxelles –Dr Marie Vanthuyne UCL- GHC Gilly – Dr. Béatrice André –  Ulg Liège)

            2.2  Les buts poursuivis sont :

A.      Créer une chaîne de solidarité, d’espoir et d’écoute entre les patients.

B.      Faire connaître la maladie :

☞      Amener une meilleure compréhension dans la cellule familiale et le milieu professionnel (grande fatigue, douleurs, maladie invalidante …)

☞      Faire comprendre les problématiques auxquelles sont confrontées de nombreuses femmes sclérodermiques, puisqu’on compte environ 4 femmes atteintes pour 1 homme.

☞      Faire connaître la sclérodermie au grand public (cette maladie méconnue affecte 0,15 % de la population générale.  Il y aurait +/- 1500 personnes atteintes (toutes sclérodermies confondues) en Belgique.

☞      Sensibiliser le monde médical à la problématique de la sclérodermie.  Le diagnostic est parfois difficile à poser car la maladie se manifeste de différentes façons (surtout au début) alors qu’il existe bien des gestes cliniques à poser le plus tôt possible pour apporter l’aide nécessaire aux patients.

☞      Par le biais des médecins membres du Conseil scientifique.

Moyens mis en oeuvre :

⮲      Nous publions

–          Une brochure sur la sclérodermie en général.

–          Un journal trimestriel.

–          Des dépliants, des affiches.

⮲      Chaque délégué est joignable par téléphone et nous pouvons

–          Informer les malades dans différents domaines.

–          Répondre à des questions d’ordre général.

–          Dédramatiser de nombreuses situations.

            Nous mettons un site internet à disposition

⮲      Nous organisons

–          Des conférences-débats propres à la pathologie

–          Des réunions régionales

–          Des rencontres, des groupes de paroles

C.      Etre un relais auprès des instances publiques

Interpeller les pouvoirs publics (Ministère de la Santé, des Affaires Sociales, de la Recherche Scientifique, …) afin d’aider au mieux les patients pour :

☞      Le remboursement de certains médicaments puisque maladie chronique.

☞      Une prise en charge des tickets modérateurs de biologie clinique et de radiologie.

☞      Une prise en charge des soins de kinésithérapie pour les pathologies lourdes.

☞      Une reconnaissance pour les personnes invalidées et une aide.

☞      Une reconnaissance de la maladie comme maladie professionnelle dans certains cas .

☞      Le remboursement de médicaments spécifiques à l’Hypertension Artérielle Pulmonaire et aux ulcères digitaux.

☞      Favoriser la création de centres de référence pour cette maladie rare.

L’APSB est membre de la LUSS, de FESCA (Association Européenne de Sclérodermie, mais également de RaDiOrg (Rare Diseases Organisation of Belgium) et EURORDIS (Rare Diseases Europe).

OBJECTIF

NOS OBJECTIFS

Laissez-nous vous présenter nos 3 objectifs…

Aider les personnes atteintes à mieux vivre avec la sclérodermie

L’APSB répond aux diverses questions sur la sclérodermie, ses symptômes, ses retentissement psychologique mais également la façon de parler de la maladie, … Notre but ici est d’informer et de rassurer.

Rapprocher les personnes concernées par la maladie

Tout au long de l’année, l’APSB organise divers événements (rencontres amicales, moments de convivialité et d’échanges, conférences médicales, séances d’information, stands dans les hôpitaux,… Ces événements permettent d’échanger, d’informer et de communiquer sur l’évolution de la recherche.

Contribuer au financement de la recherche médicale

Depuis sa création, l’Association APSB contribue à la recherche médicale. C’est l’essence même de son action. Chaque don contribue à la recherche médicale.

Lire c’est bien, agir c’est encore mieux, n’est-ce pas ?

Car vous aussi vous avez le pouvoir de lutter contre la sclérodermie

Vous voulez en savoir plus sur la sclérodermie, ses symptômes ou ses traitements ?

A Propos de l'association

Créée le 1er septembre 1999, L'Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, constituée en A.S.B.L. a son siège social à Bruxelles. Elle a pour but de créer une chaine de solidarité et d'espoir entre les patients.

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