Présentation de Mme Béatrice Liné, déléguée de l'ASF, «Les Hauts de France» lors de la Franco-Belge du 05/11/2016 à Tournai.
De quoi s'agit-il ? L'ETP a pour but d'aider les patients à prendre soin d'eux-mêmes, à agir favorablement à leur santé, à leur bien-être. Elle relève donc de l'éducation pour la santé, s'inscrivant dans le prolongement des actions destinées au grand public. Sa particularité est de s'adresser à des personnes qui requièrent des soins, qu'elles soient porteuses d'une maladie, d'un handicap, d'un facteur de risque pour leur santé. A juste titre, les soignants disent qu'ils s'emploient depuis toujours à dispenser des informations et des conseils à leurs patients pour les inciter à prendre soin d'eux-mêmes, à prévenir les maladies, leur aggravation, leurs complications ou récidives.
Si l'ETP bénéficie aujourd'hui d'un intérêt particulier, c'est en grande partie lié au nombre croissant de personnes atteintes de maladies chroniques. Ces maladies nécessitent le plus souvent une surveillance particulière et des changements d'habitudes de vie, voire des bouleversements. Leurs traitements sont parfois complexes, souvent de longues durées. Les soignants prennent conscience que les patients atteints de maladies chroniques ont de grandes difficultés à suivre les prescriptions médicales et les conseils qu'ils leur donnent. I l faut noter que la formation initiale des médecins et autres professionnels de la santé les prépare mieux à traiter les maladies aigües qu'à accompagner au long cours des personnes atteintes de maladies chroniques.
L'ETP vient donc formaliser les pratiques des soignants avec une véritable méthode. L'ETP telle qu'elle est décrite dans les recommandations de l'ARS propose d'adopter une démarche pédagogique structurée afin d'aider les patients à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour suivre les traitements qui leur sont proposés.Aujourd'hui des Patients Experts assistent les soignants dans les programmes d'ETP. Ceux-ci ont l'expérience et le vécu de la maladie, ils sont à même de comprendre le ressenti des autres malades. Une formation est néanmoins dispensée à ces nouveaux acteurs de la santé, certains reprennent des études plus poussées pour être en accord avec eux-mêmes, les soignants et les patients.
L'éducation thérapeutique ne peut échapper à un débat éthique. Chaque personne a le droit de choisir sa vie mais aussi sa vie avec la maladie. Et ce n'est pas aux professionnelles de la santé, aussi bien intentionnés soient-ils, de décider pour autrui y compris le refus de se soigner. Le patient a le droit de résister à cette éducation, de l'accepter ou de la rejeter.
QUI SONT LES ANIMATEURS DES ATELIERS THERAPEUTIQUES ?
Des infirmières, IDE, Kiné, assistante sociale, psychologue, socio-esthéticienne, patient expert, médecin, selon les thèmes évoqués.Un atelier d'ETP est différent d'une réunion d'information car il ne s'agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu'il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. L'ETP concerne toutes les maladies chroniques, dès que des bouleversements sont importants au plan physique, social comme émotionnel...et dès qu'il va falloir vivre avec...
COMMENT SE DEROULE L'EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ?
1 - Consultation Initiale: Diagnostic éducatif
C'est un entretien individuel avec une personne formée à l'ETP qui va établir un diagnostic éducatif avec le patient : ils décident ensemble des besoins du patient, de ses attentes et de l'objectif qu'il se fixe... Cet objectif lui est tout à fait personnel et le met là où il veut aller et non où le soignant veut qu'il aille.
2 - Ateliers : collectifs, individuels, jeux
Les ateliers collectifs sont privilégiés car ils permettent d'échanger sur beaucoup de sujets en sachant que chaque participant est tenu au secret : ce qui est dit dans la salle reste dans la salle. Après que les patients aient participé aux ateliers qui leur sont destinés, une évaluation de leurs compétences est requise, on refait le point. Est-ce que le patient va mieux? Qu'est-ce qui a changé? A-t-il trouvé des réponses à ses questions? L'objectif de départ est-il atteint ?
Les thèmes abordés au CHRU de LILLE sont les suivants :
- La sclérodermie, que sais-je vraiment ?
- Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
- Je prends soin de mes mains : Prévention du Raynaud et des ulcères digitaux.
- Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
- Les atteintes digestives de la sclérodermie : Prévention et traitement
- Sclérodermie et atteinte pulmonaire
- Vivre avec une sclérodermie : Partage d'expérience
- Sclérodermie et atteinte de la peau : Faire de mon miroir mon allié..
- .-SCLEROQUIZZ (jeu)
- - Vive moi ! (estime de soi)
- - Mieux gérer ma fatigue.
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