Association des Patients Sclérodermiques de Belgique Téléphone: +32 (0) 69 77 70 19 Email: info@sclerodermie.be

L'EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP)

              

Présentation  de  Mme  Béatrice  Liné,  déléguée  de  l'ASF,  «Les Hauts  de  France»  lors  de  la  Franco-Belge  du  05/11/2016  à Tournai.

De quoi s'agit-il ? L'ETP a pour but d'aider les patients à prendre  soin  d'eux-mêmes,  à  agir  favorablement  à  leur santé,  à  leur  bien-être.  Elle  relève  donc  de  l'éducation pour  la  santé,  s'inscrivant  dans  le  prolongement  des actions   destinées   au   grand   public.   Sa   particularité est  de  s'adresser  à  des  personnes  qui  requièrent  des soins,  qu'elles  soient  porteuses  d'une  maladie,  d'un handicap,  d'un  facteur  de  risque  pour  leur  santé.  A juste titre, les soignants disent qu'ils s'emploient depuis toujours  à  dispenser  des  informations    et  des  conseils à  leurs  patients  pour  les  inciter  à  prendre  soin  d'eux-mêmes, à prévenir les maladies, leur aggravation, leurs complications ou récidives.

      Si l'ETP bénéficie aujourd?€?hui d'un  intérêt  particulier,  c?€?est  en  grande  partie  lié  au nombre  croissant  de  personnes  atteintes  de  maladies chroniques.  Ces  maladies  nécessitent  le  plus  souvent une   surveillance   particulière   et   des   changements d'habitudes  de  vie,  voire  des  bouleversements.  Leurs traitements sont parfois complexes, souvent de longues durées.  Les  soignants  prennent  conscience  que  les  patients atteints de maladies chroniques ont de grandes difficultés  à  suivre  les  prescriptions  médicales  et  les conseils qu'ils leur donnent. I l faut noter que la formation initiale des médecins et autres professionnels de la santé les  prépare  mieux  à  traiter  les  maladies  aigues  qu'à accompagner au long cours des personnes atteintes de maladies chroniques.                       

L'ETP  vient  donc  formaliser  les  pratiques  des  soignants avec une véritable méthode. L'ETP telle qu'elle est décrite dans  les  recommandations  de  l'ARS  propose  d'adopter une  démarche  pédagogique  structurée  afin  d'aider  les patients  à    acquérir  les  compétences  dont  ils  ont  besoin pour suivre les traitements qui leur sont proposés.Aujourd'hui  des  Patients  Experts  assistent  les  soignants dans  les  programmes  d'ETP.  Ceux-ci  ont  l'expérience  et le vécu de la maladie, ils sont à même de comprendre le ressenti des autres malades. Une formation est  néanmoins  dispensée  à  ces  nouveaux  acteurs  de  la santé,  certains  reprennent  des  études  plus  poussées pour être en accord avec eux-mêmes, les soignants et les patients.

               

EN QUOI CONSISTE L'EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ?

- Aider le patient à changer de comportement, à suivre son traitement et à mettre en place une nouvelle organisation au quotidien afin de gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique. L'ETP fait partie intégrante de la prise en charge du patient

- Permettre au patient d'augmenter ses connaissances et compétences au regard de la maladie et des traitements, favorisant ainsi la diminution des complications.

- Favoriser  la  qualité  de  la  relation  et  la  mise  en  place  d'un  réel  partenariat  de  soins  entre  patient  et soignant. 

- Permettre au patient de s'ajuster, de faire face aux difficultés de la vie

- Lui permettre d'améliorer sa santé bio-psycho-sociale, dans un parcours de vie et de soins qui respecte son identité et qui prenne sens pour lui

- Aider le patient (ainsi que sa famille) à comprendre sa maladie et les traitements, collaborer ensemble et  assumer  leurs  responsabilités  dans  leur  propre  prise  en  charge,  afin    de  les  aider  à  maintenir  et améliorer leur qualité de vie.

L'éducation  thérapeutique  ne  peut  échapper  à  un débat éthique. Chaque personne a le droit de choisir sa vie mais aussi sa vie avec la maladie. Et ce n'est pas aux professionnelles de la santé, aussi bien intentionnés soient-ils, de décider pour autrui y compris le refus de se soigner. Le patient a le droit de résister à cette éducation, de l'accepter ou de la rejeter..

QUI SONT LES ANIMATEURS DES ATELIERS THERAPEUTIQUES ?

 Des infirmières, IDE, Kiné, assistante sociale, psychologue, socio-esthéticienne,  patient  expert,  médecin,  selon  les thèmes évoqués.Un atelier d'ETP est différent d'une réunion d'information car il ne s'agit pas simplement de délivrer des informations au  patient  mais  de  le  faire  participer  pour  qu'il  puisse acquérir  de  façon  personnalisée  des  connaissances  et des  compétences  sur  sa  maladie  et  sa  prise  en  charge.  L'ETP  concerne  toutes  les  maladies  chroniques,  dès  que des  bouleversements  sont  importants  au  plan  physique, social  comme  émotionnel...et  dès  qu'il  va  falloir  vivre avec...

               

COMMENT SE DEROULE L'EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ?

               
               

1. Consultation Initiale: Diagnostic éducatif 

C'est un entretien individuel avec une personne formée à  l'ETP  qui  va  établir  un  diagnostic  éducatif  avec  le patient : ils décident ensemble des besoins du patient, de ses attentes et de l'objectif qu'il se fixe... Cet objectif lui est tout à fait personnel et le met là où il veut aller et non où le soignant veut qu'il aille.            

 Les  thèmes  abordés  au  CHRU  de  LILLE  sont  les suivants :

  • La sclérodermie, que sais-je vraiment ?
  • Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
  • Je  prends  soin  de  mes  mains  :  Prévention  du Raynaud et des ulcères digitaux.
  • Je   lis   et   je   comprends   le   courrier de mon médecin spécialiste
  • Les  atteintes  digestives  de  la  sclérodermie  : Prévention et traitement
  • Sclérodermie et atteinte pulmonaire
  • Vivre    avec    une    sclérodermie : Partage d'expérience
  •  Sclérodermie  et  atteinte  de  la  peau  :  Faire  de mon miroir mon allié..
  • .-SCLEROQUIZZ (jeu)
  • - Vive moi ! (estime de soi)
  • - Mieux gérer ma fatigue.

2.   Les   Ateliers:   collectifs   ou   individuels, activités, jeux.

Les ateliers collectifs sont privilégiés car ils permettent d'échanger  sur  beaucoup  de  sujets  en  sachant  que chaque  participant  est  tenu  au  secret  :  ce  qui  est  dit dans la salle reste dans la salle.

Après  que  les  patients  aient  participé  aux  ateliers qui   leur   sont   destinés,   une   évaluation   de   leurs compétences est requise, on refait le point.

 Est-ce que le patient va mieux? Qu'est-ce qui a changé? A-t-il trouvé des réponses à ses questions? L'objectif de départ est-il atteint ?

CONCLUSION / FINALITE DE L'ETP

  • Pour une meilleure qualité de vie 
  • Une meilleure gestion de la maladie et des risques éventuels
  • Une meilleure prévention des complications ok.
  

Nous espérons pouvoir mettre cette ETP en place  en  Belgique  mais  cela  demandera de gros investissements

                                                                   personnels d'animateurs.                                                                                                                                     

                                                                                                                   A  VOIR