Association des Patients Sclérodermiques de Belgique Téléphone: +32 (0) 69 77 70 19 Email: info@sclerodermie.be

Aides techniques


Approche pratique des problèmes fonctionnels et dermatologiques dans la sclérodermie

Prévention, conseils et aides techniques

Docteur Valérie BADOT, rhumatologue
Docteur Christel SCHEERS, dermatologue
Françoise CARBONNELLE, ergothérapeute

La sclérodermie est caractérisée par une production excessive de collagène au niveau de la peau, des vaisseaux et des organes, responsable d'une fibrose de ces tissus.

Elle se présente soit sous une forme cutanée localisée soit sous une forme systémique dont on distingue deux sous-groupes : la forme systémique limitée encore appelée syndrome de CREST ( pour l'association de Calcinose, syndrome de Raynaud, atteinte oEsophagienne, Sclérodactylie et Télangiec-tasies) et la forme systémique diffuse dans laquelle des organes tels que les reins, les poumons, le tube digestif ou le coeur peuvent être atteints et les lésions cutanées sont souvent étendues.

La conséquence de ce processus est la perte fonctionnelle des articulations et des organes ou le développement de lésions cutanées souvent inesthétiques ayant des répercussions fonctionnelles sur les mains, le visage ou le reste du corps.

Certains traitements médicaux peuvent ralentir l'évolution de la maladie ou prévenir ses complications bien qu'il n'existe actuellement aucune molécule qui puisse la guérir complètement. Le recours aux méthodes de prévention, aux conseils dermatologiques et cosmétiques, aux aides techniques et aux aides paramédicales doivent faire partie de l'approche thérapeutique et préventive de la sclérodermie.

Nous allons ensemble découvrir au cours de ce texte, quels sont certains de ces moyens pratiques pour mieux vivre la maladie au quotidien.

Le phénomène de Raynaud

Cette atteinte des vaisseaux touchant les extrémités, réalise un spasme artériel en 3 phases : les doigts deviennent sous l'influence de certains facteurs, dans un premier temps « blancs » et froids, puis « bleus » et ensuite « rouges », chauds et douloureux. Outre la clinique, le diagnostic du phénomène de Raynaud se fait grâce à la capillaroscopie, examen simple réalisé à l'aide d'un microscope, qui permet de voir de micro vaisseaux autour de l'ongle, élargis et déformés que l'on appelle mégacapillaires. Les facteurs qui déclenchent ce phénomène vasculaire sont multiples : il s'agit principalement de l'exposition au froid extérieur, eau froide et objet froid.

Le tabac est également un des principaux facteurs de risque car il favorise le phénomène de vasoconstriction des vaisseaux. Il existe également d'autres facteurs tels que le stress, l'émotion, les traumatismes répétés ou les vibrations et certains médicaments tels que les bêta bloquants (anti-hypertenseur), les dérivés d'ergot de seigle (anti-migraineux) ou certaines chimiothérapies.

Le phénomène de Raynaud, bien qu'existant dans d'autres maladies ou de manière isolée, est responsable de crises douloureuses et handicapantes qui peuvent se compliquer de lésions ulcérées des doigts avec un risque de surinfection voir de nécrose ultérieure.

Comment prévenir ces crises ?

Tout d'abord, il faut éviter les facteurs déclenchants.

Eviter l'exposition au froid, le contact avec des objets froids ou l'eau froide. Bien se protéger les extrémités par le port de gants, de moufles, de chaussettes en laine, de chaussures isolantes du sol ou le port d'un cache-nez, permet d'éviter ces périodes à risques. L'achat de gants de soie, souples et plus fins, que l'on mettra sous d'autres gants plus épais, facilitera la manipulation des objets et se portera plus aisément pour la réalisation des gestes quotidiens comme conduire sa voiture, porter des sacs ou faire ses courses ou pour éviter des changements trop importants de température. Il existe également des gants plus sophistiqués intégrant des techniques chauffantes internes qui peuvent se porter lors de pratique sportive ou d'expédition prolongée au froid. Des petits sachets qu'on appelle chaufferettes, contenant un liquide qui se réchauffe pendant quelques heures peuvent également aider et préserver les extrémités lors de ballade extérieure en les déposant dans nos poches de veste ou en les mettant au contact de nos extrémités. Nos vieilles bouillottes, ou les nouveaux coussins en noyaux de cerises (chauffés quelques minutes au micro-ondes) diffusant une chaleur pendant plusieurs heures peuvent également être utiles pour affronter le froid de l'hiver à la maison. Des tapis chauffants de souris électroniques permettront aussi de pouvoir travailler sur ordinateur. Une température intérieure suffisante dans la maison sera également importante pour éviter les crises. Le tabac et la nicotine sont, bien entendu, à proscrire lorsqu'on souffre d'un syndrome de Raynaud quel qu'il soit. De nombreux moyens pour arrêter de fumer sont disponibles de nos jours ; une consultation chez un médecin spécialisé peut être utile.

Afin d'éviter les complications du phénomène de Raynaud, il est recommandé d'utiliser des crèmes émollientes qui permettront de bien assouplir la peau plusieurs fois par jour. En cas de petite plaie des doigts, on appliquera un produit désinfectant anti-septique ( iodé ou chlorhexidine, par exemple ) associé à un antibiotique en crème avec pansement protecteur, 2 fois par jour. Si l'infection est plus importante, un traitement antibiotique par voie générale sera nécessaire.

Pour prévenir les crises, il faudra aussi éviter le stress et les émotions fortes, les traumatismes répétés (matériaux de bricolage, jardinage, marteaux piqueurs ...). En plus de ces mesures de prévention, un traitement médical sera prescrit afin de vasodilater les artères des extrémités (et permettre au sang de mieux circuler).

Sclérodermie cutanée et cosmétique

L'excès de collagène entraîne l'apparition d'une peau indurée, tendue et épaisse. Les troubles circulatoires associés au phénomène de Raynaud accompagnant les atteintes cutanées fragilisent la peau et la rendent plus vulnérable aux traumatismes extérieurs.

Il faudra donc éviter les facteurs irritants et asséchants pour garder souplesse et confort de la peau : éviter le froid, le lavage excessif des mains, les bains longs et chauds, le savonnage intempestif et l'utilisation de produits trop moussants ou parfumés. On veillera à utiliser des crèmes bien hydratantes hypoallergéniques plusieurs fois par jour sur les mains et le corps (et après chaque lavage des mains) et à les faire bien pénétrer en massant pour assouplir la peau. Il est recommandé d'utiliser des savons surgras ou des huiles de douche/bain.

Les cicatrices, les taches dépigmentées, les télangiectasies, la morphée peuvent être camouflées par utilisation de poudre et fond de teint correcteur en vente en pharmacie. De nouveaux produits ont un pouvoir de correction de très longue durée résistant à l'eau et à la chaleur. Dans tous les cas, un entraînement préalable à l'application de ces produits et une main légère seront de bon conseil !

Les télangiectasies du visage (petits vaisseaux dilatés, de couleur rouge en forme d'étoile) seront cachées grâce à l'utilisation d'un stick vert sous le maquillage classique (le vert neutralise le rouge). Le laser vasculaire reste un traitement esthétique de choix pour faire partir les télangiectasies les plus disgracieuses.

Les crèmes antirides utilisées pour leur pouvoir de stimulation sur la synthèse du collagène dans le derme superficiel, sont difficiles à conseiller bien qu'aucun effet secondaire type aggravation de la sclérodermie n'ait été démontré. L'utilisation de produits de comblement de rides à base de collagène et dérivés ne sont pas recommandés dans les maladies auto immunes. En ce qui concerne les atteintes esthétiques de la sclérodermie, aucune étude scientifique n'a pu montrer une efficacité réelle ni l'absence d'effet secondaire de divers traitements tels les injections de toxine botulinique, les peelings ou les lasers de resurfacing.

L'exposition au soleil n'est pas contre-indiquée moyennant quelques précautions : utilisation de crèmes solaires à indice élevé, à renouveler toutes les deux heures ( pour éviter les brûlures et le risque d'hyperpigmentation des cicatrices ), bien hydrater la peau après l'exposition. Les auto-bronzants sont les bienvenus en n'oubliant pas l'utilisation d'une crème de protection solaire en cas d'exposition.

Les atteintes articulaires et aides techniques

Les atteintes du système musculo-squelettique de la sclérodermie comprennent les douleurs articulaires ou arthralgies, les arthrites ou inflammation des articulations, les douleurs musculaires, les atteintes péri-articulaires et finalement les atteintes osseuses, lyse ( =destruction par fragmentation d'une molécule organique d'une cellule, d'un tissu sous l'influence d'agents physiques ou chimiques ) osseuse des extrémités osseuses. La douleur, les déformations articulaires ou les contractures musculaires secondaires à ces lésions peuvent être responsables transitoirement ou à plus long terme de limitations de l'amplitude articulaire et dès lors de troubles fonctionnels sévères. La sclérodactylie, par exemple, entraîne une contracture en flexion des doigts qui, à long terme, est irréductible et irréversible avec une perte définitive de la fonctionnalité des doigts. Un contrôle médical de la maladie ne suffit pas pour éviter ces attitudes vicieuses, il faudra avoir recours à des aides supplémentaires reposant sur la kinésithérapie, par exemple, qui permettra de maintenir un entretien musculaire et fonctionnel, d'éviter l'évolution vers des postures anormales et de procurer un bien-être global avec une finalité antalgique. Des exercices réguliers de préhension et des conseils de mobilisation douce sont en général proposés. L'utilisation de la physiothérapie et de la balnéothérapie peuvent être combinés au traitement classique et kinésithérapeutique reposant sur le principe du bien-être du patient et sur la condition de travailler en eau chaude ou dans un environnement modérément chaud.

Les aides techniques sont un moyen supplémentaire pour éviter les déformations et améliorer la vie du patient. Elles sont définies comme tout produit, instrument, stratégie, service ou pratique utilisé par des personnes handicapées, spécialement fabriqués ou en vente libre, pour prévenir, compenser, soulager ou supprimer la déficience ou le handicap et améliorer l'autonomie et la qualité de vie des individus.

Les aides techniques doivent être proposées au patient le plus vite possible et le plus souvent possible et sont d'une utilité précieuse pour les patients afin de les aider à vivre leur quotidien malgré leur maladie et ses conséquences.

Les objets divers proposés pour compenser les déformations articulaires telles que les orthèses, les attelles d'immobilisation ou de fonction fabriquées sur mesure et adaptées au patient et à ses lésions, les semelles orthopédiques, les chaussures orthopédiques sont disponibles chez certains orthésistes ou peuvent être fabriquées chez des particuliers.

Seules les orthèses fabriquées par un orthésiste sont en partie remboursables.

Il existe des objets pratiques dans le commerce qui peuvent faciliter les gestes quotidiens.

Fin 2006, de plus amples informations et conseils à ce sujet vous seront proposés dans la brochure que nous réalisons « Comment vivre la sclérodermie au quotidien ».

L'aménagement de la maison, de la voiture ou du lieu de travail doit également être pris en considération pour aider le patient à affronter son quotidien avec sa maladie. L'aide et les conseils d'une ergothérapeute seront précieux pour la prise en charge du patient sclérodermique dans l'orientation et le choix de ces différentes aides techniques ou pour améliorer l'encadrement de vie du patient.

En conclusion, un contrôle de la maladie par l'utilisation de médicaments est la base de l'approche thérapeutique de la sclérodermie. Cependant, l'utilisation de différents moyens techniques, kinésithérapeutiques ou préventifs dans le quotidien doivent également faire partie de l'arsenal thérapeutique du patient sclérodermique.


Maladies inflammatoires rhumatismales et économie articulaire

ou comment mieux vivre avec sa pathologie musculo-squelettique par l'usage d'aides à la vie journalière

3 objectifs

En fait, l'adoption d'aides techniques à la vie journalière et l'aménagement de son bien constituent une véritable hygiène de vie rencontrant 3 objectifs : 

    1. Diminution des contraintes afin de prévenir ou ralentir les détériorations articulaires
    2. Facilitation de la mobilisation
    3. Compensation en palliant des gestes devenus impossibles.
       
      Ainsi, l'économie articulaire est à la fois prophylactique et palliative.

Bibliographie

- Polyarthrite rhumatoïde et économie articulaire (Documenta Geigy) - L. Simon, M. Brun, G. Houlez - Publication du Centre Hospitalo-Universitaire de F. 34059 - Montpellier.

- Vivre au quotidien : les arthrites inflammatoires : Apprivoiser les aides techniques, Apprendre les bons gestes - Publication Vivio - Série : les guides pratiques visuels.


Arthrites et économie articulaire

L'économie articulaire répond à des principes de base. Ainsi, fixer, grossir, alléger, voire allonger les objets sont les 4 principes de base des aides techniques courantes :

  1. Fixer en vue de libérer les 2 mains pour réaliser la manipulation
    Comment ? En utilisant des bords, des fixations, des ventouses, de l'antidérapant,...;
     
  2. Grossir en vue d'améliorer la préhension.
    Comment ? En adaptant la forme et le taille des objets aux capacités de préhension;
     
  3. Alléger pour "donner des ailes" au mouvement lorsqu'il manque de force ou qu'il est douloureux.
    Comment ? En optant pour des matériaux creux ou légers (aluminium, plastique, mousee,...) en recourant à un auxiliaire (desserte, caddy, sac à roulettes,...);
     
  4. Allonger pour atteindre des objets hors de portée.
    Comment ? En utilisant des prolongateurs tels que des tiges flexibles,... Ex : pince de préhension.

Attention toutefois : selon le principe du bras de levier, l'allongement peut augmenter la contrainte articulaire et musculaire, d'où, par exemple, pour porter une pile de trois-quatre assiettes,ramenez-les sur les avant-bras ou en tout cas, fléchissez bien les coudes pour les prendre le plus près possible du tronc.


Sollicitation d'Aide à la Vie Quotidienne

-- Organismes conseils

SOLIVAL Wallonie Bruxelles

Peut vous accueillir dans ses salles démonstration à Bruxelles, à Thuin ou à Mont-Godinne sur le site du CHUI. Vous pouvez également solliciter l'envoi d'un(e) ergothérapeute à votre domicile en vue d'aménagements dans votre bien.

070 212 220  /  www.solival.be

SOINS chez SOI

Travaille avec les résidents des 19 communes bruxelloises. A la demande, la société peut déléguer un ergothérapeute à votre domicile en vue de l'adapter.

 
02 420 54 57  /  www.soinschezsoi.be

-- Administrations gestionnaires

PHARE

Personne Handicapée Autonomie Recherchée ou encore Service Bruxellois Francophone pour la Personne Handicapée. La demande d'admission, le formulaire médical et la demande d'intervention sont téléchargeables via l'onglet : "admission et interventions " situé au-dessus". Des documents utiles peuvent aussi être consultés via l'onglet : "informations générales " du dessus.

02 800 82 03
https://phare.irisnet.be/

AVIQ

Agence pour la VIe de Qualité. En téléphonant au numéro vert ou via le site internet, vous pouvez obtenir les coordonnées du Bureau régional dont vous dépendez voire celles des Agents d'Ecoute, de Première Orientation et de Conseils qui vous enverront un formulaire de sollicitation d'aides techniques et vous aiguilleront à le remplir dûment.


0800 16 061
www.aviq.be

SPECIFICITE

Pour la Communauté germanophone : le Dienstelle furPersonen mit Behinderung vous enverra à la demande un (e) ergothérapeute pour vous fournir des conseils en aménagement de votre habitat. Les bénéficiaires peuvent aussi TRANSMETTRE DIRECTEMENT leurs devis au D.P.B. en vue de l'acquisition d'aides techniques.

080 22 91 11
www.dpb.be