Questions diverses

Q : Y a-t-il impossibilité de concilier boulot et maladie ?

R : Il n'est évidemment pas impossible de concilier un travail professionnel avec une sclérose systémique. Beaucoup de patientes, même avec une forme diffuse de la maladie, mènent une vie sociale, familiale et professionnelle normales. Il est évidemment impossible d'émettre des règles générales à ce propos.

Q : Pourquoi la maladie est-elle découverte souvent si tardivement ?

R : La maladie peut être découverte tardivement quand la présentation clinique est lentement progressive. Ceci est fréquent dans les formes limitées de sclérose systémique, puisque les phénomènes de Raynaud (extrêmement banals dans la population générale) précèdent l'apparition de la sclérodactylie, des télangiectasies ou des calcifications sous-cutanées.

Q : Que pensez-vous de l'amputation d'un doigt ?

R : Il faut l'envisager le moins souvent possible.

Q : J'ai commencé par une sclérodermie localisée, ensuite suivie par une systémique. Je subis de la chimiothérapie. Qu'en pensez-vous ?

R : C'est un cas très rare. 90% de sclérodermies localisées n'évoluent pas. Quelques rares cas passent ensuite par une forme systémique. Le principe de la chimiothérapie est de bloquer le système immunitaire, malheureusement avec, parfois, des effets secondaires (nausées, perte de cheveux qui repoussent ensuite ...)

Q : Que pensez-vous de l'ablation des dépôts calciques ?

R : Pas trop d'accord parce que la cicatrisation s'avère très difficile. Parfois cela est nécessaire lorsqu'elle est réclamée par le patient mais c'est une chirurgie très difficile. Je pense qu'il faut éviter de toucher à ces dépôts. La colchicine peut calmer la douleur voire même des traitements locaux par kinésithérapie. Il n'existe en tout cas pas de traitement miraculeux.

Q : Chez une patiente atteinte de sclérodermie, la prise de la pilule contraceptive est-elle indiquée ?

R : A priori, il n'y a pas de contre-indication à condition d'avoir vérifié qu'il n'y ait pas de prédisposition à faire des accidents thrombotiques chez la patiente. Un autre point très important : le tabac associé à un contraceptif est à déconseiller totalement.

Q :  La publicité pour l'association wallonne est impossible en Flandre ?

R : Il existe une association néerlandophone qui s'occupe des problèmes des maladies du collagène. Les gens de bonne volonté sont toujours les bienvenus.

Q :  Comment sont informés les médecins en Belgique ?

R : 1 - Par des congrès nationaux et internationaux.
2 - Les médecins reçoivent des revues médicales.
3 - Il existe un book annuel qui les informe des nouveautés, des essais cliniques effectués dans le monde entier..
4 - A l'université se tiennent des réunions mensuelles<
Toutes les découvertes sont donc connues en 3 mois maximum !

Q :  La sclérodermie systémique est-elle une maladie génétique ?

R : La sclérodermie n'est pas une maladie héréditaire, comme le sont la mucovicidose ou l'hémophilie. Dans ces maladies génétiques, une mutation dans un gène précis provoque la maladie car elle supprime (ou diminue) la production d'une protéine indispensable à la sécrétion du mucus bronchique ou à la production d'un facteur de coagulation. Quelques exceptionnels cas familiaux de sclérodermie ont cependant été décrits, ce qui laisse supposer que la présence de certains gènes (très probablement plusieurs simultanément) prédisposent à la maladie. La rareté des formes familiales doit cependant être soulignée.

Q :   Qu'est-ce que la mastocytose ? Peut-on développer une mastocytose et une sclérodermie ?

R :  La mastocytose est une maladie rare qui se caractérise par une augmentation pathologique de mastocytes au niveau des différents tissus. Les manifestations cliniques sont très variables (lésions cutanées ou osseuses, chatouillements, problèmes gastro-intestinaux).

Q :   A votre avis, est-il préférable qu'un médecin reste silencieux ou que le malade soit informé quant au degré de la maladie, les risques...?

R : J'adore les consultations qui ont deux volets. Il faut parler quand le patient pose des questions sur sa maladie. Quand on est demandeur, je trouve qu'on a droit à une réponse. Certains le souhaitent, d'autres pas (peur de la réponse, de l'avenir, d'être déprimé ...). Il faut agir au cas par cas et surtout être psychologue et sentir ce que le patient désire.

L'adaptabilité à chaque personne, selon son désir, est la meilleure réponse (Prof. J-M Lachapelle)

Q :   Mon beau père est atteint de fibrose pulmonaire ? Peut-elle être due au fait qu'il ait travaillé à la mine et peut-on l'enrayer ?

R : La fibrose pulmonaire peut en effet être due à l'anthraco-silicose provoquée par le travail dans les mines de charbon. Cette maladie n'a rien à voir avec la sclérose systémique. Son traitement ne révèle malheureusement pas de ma compétence. Un pneumologue peut répondre à votre question. A ma connaissance cependant, il n'existe pas de moyens pour faire régresser la fibrose due à la silice.

Q :   Quels sont les symptômes annonciateurs de la maladie ?

R : Cela dépend d'une forme à l'autre. La prise de sang peut déterminer. Le durcissement des doigts peut être annonciateur. En cas d'oesophage touché, une manométrie et une biopsie s'avèrent nécessaires. Le blocage oesophagien est un symptôme d'alarme qui nécessite de pousser les examens plus loin.