Association des Patients Sclérodermiques de Belgique Téléphone: +32 (0) 69 77 70 19 Email: info@sclerodermie.be

Quels traitements ?


Q : Que pensez-vous de l'intolérance aux médicaments donnés contre les phénomènes de Raynaud ?

R : Si celui qui vous est prescrit ne vous convient pas, il faut en essayer d'autres. Vous n'avez rien à perdre à en essayer d'autres. Il faut se donner des moyens d'évaluation. Il faut inscrire le plus possible, avoir le plus de précisions et de chiffres sur les médicaments pris et évaluer.

Q : J'ai un patch de Durogesic, il est mal absorbé par la peau. Votre avis ?


R : C'est peut-être dû à la maladie. Plus la peau est épaisse, moins le patch est efficace et inversément.

Q : Votre avis sur les cures thermales ?


R : Il doit y exister trois intérêts primordiaux :
- délivrer du gaz thermal, gaz dilatateur des vaisseaux

- kinésithérapie, assouplissement, tout ce qui peut être réalisé contre le raidissement
- niveau ergothérapie, aide de vie ...

Q : L'interfĂ©ron gamma donne-t-il de bons rĂ©sultats  ?


R : Oui, dans 25% des cas mais son utilisation est très délicate et grevée d'effets secondaires

Q : Pourquoi n'en produit-on pas en quantitĂ© suffisante  ?


R : C'est une substance très difficile à produire

Q : Que pensez-vous de l'autogreffe de cellules souches ?


R : C'est un traitement d'exception. Pour résultat, cela peut amener un blocage de la maladie. Ce traitement n'est appliqué que pour une sclérodermie très grave et doit se faire au bon moment, tous les viscères concernés doivent tenir le coup. C'est un problème difficile qui est toujours au niveau de la recherche.

Q : Comment peut-on soigner les télangiectasies ? (CREST syndrome) ?


R : Il faut exclure les corticoïdes car ils provoquent de la couperose. Il est préférable de faire des électrocoagulations avec un risque de petites cicatrices, de petits trous (ce traitement est peu onéreux) ou de faire des séances de laser.

Q : Quel traitement peut-on appliquer pour une sclérodermie cutanée ?


R : Pendant la phase inflammatoire, il est conseillé d'appliquer des corticoïdes. Des dérivés de vitamine D3 semblent donner des résultats.

Q : Qu'est-ce que la cyclosporin ?


R : La cyclosporine est proposée dans diverses maladies auto-immunes ou lors de greffes d'organes. Un contrôle régulier de la tension artérielle s'impose lors de la prise de ce médicament.

Q : En cas de calcifications sous-cutanées, est-il déconseillé de prendre un supplément de calcium ?


R : Le Calcitriol (la vitamine D) qui permet d'hyperabsorber du calcium est dangereux mais pas de prendre des petites quantités de calcium comme on en prend dans la prévention de l'ostéoporose.

Q : En cas de sclérodermie « dactylie » est-il bon de faire de la gymnastique des doigts ?


R : Oui en plus d'un suivi médical sérieux, une kinésithérapie permet d'apporter de la souplesse aux doigts « boudinés »

Q : Quels sont les effets de la cortisone ?


R : En règle générale, la cortisone provoque de l'ostéoporose dès que la dose de 7,5 mg de Deltacortil ou de 6 mg de Médrol est dépassé. Les hommes et les femmes ménopausés (sans substitution hormonale) sont plus sensibles aux effets délétères osseux des glucocorticoïdes. Des traitements sont désormais accessibles et peuvent même, dans certains cas, être appliqués préventivement. Un des effets néfastes de la cortisone est de fragiliser la peau.

Q : Un patient atteint de sclérodermie limitant juste l'amplitude de flexion des hanches tombe dans le coma pendant un mois, après une crise rénale. Il se relève avec des limitations d'amplitude de toutes les articulations du corps. La limitation de ces amplitudes est-elle due au terrain sclérodermique ? Peut-on s'attendre à une récupération totale après une rééducation kinésithérapique ? La kinésithérapie est-elle efficace pour conserver les amplitudes ? ?


R : Il n'est pas inhabituel de développer ce genre de complication après un coma prolongé. La kinésithéapie est indispensable. La récupération peut être longue.

Q : Que pensez-vous des médicaments génériques ?


R : Je prescris très rarement des médicaments génériques. Un médicament est vital et je n'ose pas chipoter. Je pense qu'il faut décourager l'utilisation des formes génériques mais utiliser les molécules. Il est certain que les firmes pharmaceutiques (multinationales) gagnent de l'argent mais elles font des recherches. Si on remplace trop les médicaments moléculaires par des génériques, on diminue les recherches. Je prescris des médicaments génériques lorsque la raison économique se fait sentir.

D'autre part, la loi pousse à l'utilisation de médicaments génériques. La formule est différente. Les génériques contiennent la même dose mais la diffusion (pharmacocinétique *) n'est pas la même (pas vraiment certain d'une même concentration). Attendons encore 5 ans pour une bonne critique. Certains médicaments sont indispensables ; c'est le patient qui doit en sentir la nécessité.


*pharmacocinétique : étude de ce que deviennent les médicaments dans l'organisme.