Association des Patients Sclérodermiques de Belgique Téléphone: +32 (0) 69 77 70 19 Email: info@sclerodermie.be


Federation des associations européennes de la sclérodermie

Le 5ème Congrès Mondial de la sclérodermie aura lieu en France !

Du 15 au 17 Février 2018. Ce sera une occasion inéspérée de participer à un tel événement.

               

               


               

BUCAREST 2017 / FESCA

Cette année, l'Assemblée Générale de FESCA se tenait à Bucarest (Roumanie) le 8 avril.Deux nuitées payées par FESCA et quelques jours à mes frais m'ont permis de sillonner la cité.

Ayant quitté le « Bloc de l'Est » et une dictature malheureuse, les roumains n'en ont pas moins gardé l'esprit révolutionnaire, pour exemple les dernières manifestations contre l'assouplissement de la corruption.Et la corruption, on la sent présente à chaque coin de rue de la ville. Mais ce qui saute aux yeux, c'est une ambiance de bloc de l'est : grandes avenues rectilignes, énormes bâtiments carrés en béton gris, circulation dense, places gigantesques aux noms évocateurs (Place de la Victoire, Place de l'Union, Place de la République, ...)

L'Assemblée Générale en elle-même s'est étalée sur huit heures le samedi - histoire d'assommer le participant si l'anglais n'est pas sa langue maternelle.

Après les présentations d'usages, l'approbation des procès-verbaux des dernières séances, des excuses des pays absents (à ce jour FESCA compte 19 pays/24 associations), nous avons eu droit au défilement de la situation financière (que des chiffres)

Il faut savoir aussi que le Siège Social de FESCA étant situé au domicile de notre association, je suis le représentant légal de cette Aisbl auprès du greffe du tribunal de commerce (dépôt des comptes annuels) et du Ministère des Finances (rédaction de la déclaration fiscale).

Nous ayant déjà mis au parfum l'année dernière, la Présidente, Annie (Irlande) a remis sa fonction à Annelise (Danemark) mais reste au sein du bureau qui se complète de deux nouveaux membres : Linda (Pays-Bas) et Mervat (Suisse) portant ainsi à 10 le nombre de conseillers.

Différents projets de recherche sont actuellement en cours : SENSCISS (en partenariat avec le Canada), Horizon 2020, TERGISS (Hypertension artérielle pulmonaire), ABISS, DESTINY (recherche des causes de la sclérodermie), FAST, Sclero ID (scleroderma Impact of Disease score, questionnaire qui, quantifie les désagréments dus par la maladie.  On retrouve d'ailleurs dans les premiers le Syndrome de Raynaud, la dysfonction des mains, les symptômes gastro-intestinaux, la douleur, la fatigue,), SPIN (aide psychologique), Desscipher.

Journée Mondiale de la sclérodermie : Un nouveau thème : « La sclérodermie ne prendra pas mon sourire »


Notre présence au Parlement Européen

Bruxelles, le 30 juin 2015

Nous avons été accueillis pour la lère fois au Parlement Européen par James Carver, député européen anglais dont l'épouse avait la sclérodermie depuls 20 ans et est décédée il y a 5 ans.Pour cette raison, il a décidé de poursuivre son action et d'impliquer ses collègues députés dont certains ont suivi les séances avec intérêt.Il s'agit d'une grande première qui nous remplit d'espoir et de volonté à continuer notre combat. Dommage qu'aucun député belge n'était présent malgré les 45 invitations envoyées.

Ann Kennedy, présidente de FESCA a pris la parole

FESCA compte à ce jour 23 organisations dans 19 pays. Elle a expliqué les buts poursuivis par FESCA et a remercié les associations qui s'investissent. A ce jour, 512.525 euros ont été investis dans la recherche. Nous voulons un traitement pour n'importe quel patient de n'importe quel pays, une égalité de traitement en Europe. Si une détection précoce de la maladie est établie, un traitement ciblé peut être vite mis en place.

FESCA a déterminé le jour de la sclérodermie: c'est le jour de la mort de Paul Klee, peintre suisse décédé de la sclérodermie en 1940; son tableau est I'emblème de la sclérodermie.

Ensuite Neie Cayers, représentant REUMANET (Flandres) et EULAR a donné quelques conseils

   * Il faut écouter les patients, us ont des messages à transmettre car ils sont au cæur du quotidien.

   * Il est aussi nécessaire que les patients s'investissent dans les projets de recherche mis en place.

               

Intervention de Christopher Denton, professeur anglais (médecin qui a soigné la femme de James Carver)

Il existe 3 types de sclérodermie:

   1. Au niveau de la peau: surtout chez les enfants sous forme de   morphées.

     2. La sclérose systémique limitée

      3. La sclérose systémique diffuse.

Pour les patients atteints de la sclérodermie systémique, la moitié d'entre eux pourraient succomber à leur maladie, principalement au niveau pulmonaire ou cardiaque. Les dégâts sont internes, analogues à ceux qui sont provoqués par certains cancers. Ils vivent plus longtemps qu'il y a 20-25 ans grâce aux traitements que 'on donne actuellement.

La fibrose se situe au niveau de la peau et des vaisseaux sanguins (l'approvisionnement en sang est altéré). C'est une maladie vasculaire invalidante. Le patient se sent souvent seul et isolé.

Les thérapies pour les aspects pulmonaires, intestinaux ... ont fait leurs preuves mais il y a encore des choses à améliorer.

Au niveau intestinal, il faut faire attention aux problèmes de carcinose car cela engendre beaucoup de fatigue et a un impact important sur le moral.

Le patient a besoin d'un travail d'équipe incluant médecin, pharmacien, famille, proches, amis.

James Carver, député européen

Les Pr. anglais C. Denton et 0. Distler (Suisse)

Le Pr, Van den Hoogen (Pays-Bas).

Beata Garay, Hongrie, patiente

Voilà 10 ans qu'elle a été diagnostiquée atteinte de sclérodermie. Elle a été plongée dans un isolement, une passivité ainsi que de perte et de changement dans tous les domaines de sa vie.
Avant, elle avait une vie très active et avait beaucoup d'amis. Puis, pendant un an, elle a ressenti beaucoup de froid au niveau de ses doigts. Elle a été opérée du dos. La sclérodermie était très agressive au niveau de sa peau (durcissement), sur le ventre, le visage et les bras. Elle a dû changer de travail car elle n'arrivait plus à gérer. Quand elle a été diagnostiquée, les médecins ont demandé à sa familie de bien l'entourer car c'était très éprouvant. Elle a dû survivre», oublier le sport et suivre un traitement médical à partir de 2005. Toutes les six semaines, elle devait aller à l'hôpital. La première année, il semblait y avoir des améliorations puis, en 2006, elle a commencé à avoir plus de symptômes et son visage a changé; sa vie n'était plus la même.
FESCA l'a beaucoup aidée.
Elle a un nouveau traitement et maintenant elle a moins mal mais elle est honteuse de son visage. Elle a des difficultés pour se mouvoir, elle a enfin trouvé des chaussures pour mieux marcher avec ses ulcères aux pieds. Ses mains sont durcies et ont des ulcères. Elle ne salt plus se pencher (durcissement de la peau du dos). Elle s'adapte avec le temps mais c'est très dur psychologiquement.
"Mais il faut garder de I'optimisme pour quand même vivre" a-t-elle conclu avec courage.

Annelise Ronnow, Danemark, patiente

En 2007, elle a été diagnostiquée atteinte d'une sclérodermie systémique limitée. Elle était bibliothécaire dans une université; elle avait une vie sociale très active. Elle a commencé à se sentir de plus en plus fatiguée, elle avait des difficultés pour monter les escaliers. A 35 ans, la lassitude a pris le dessus. Elle avait des douleurs aux articulations, les doigts des mains et des pieds froids et blancs, des difficultés à respirer. Elle est allée consulter un spécialiste et celui-ci a diagnostiqué la sclérodermie. Elle fut deux mois en congé de maladie et durant ce temps, c'était très dur psychologiquement, elle avait des points d'interrogation à propos de son avenir, sa nouvelle façon de vivre, à cause de sa fatigue. Elle se demandait comment vivre avec cette maladie.

"La peur s'installe et i'avenir n'est pas rose mais il faut essayer de dépasser tout cela bien que ce ne soit pas évident".

Le docteur De La Paz (Espagne)

Les orateurs

Les membres de l'APSB

Olivier Distler, professeur suisse, a ensuite pris la parole

La sclérodermie nest pas une maladie classique, elle peut prendre des formes différentes. La maladie s'exprime dans les tissus.Les chercheurs et professeurs qui s'impliquent dans EUSTAR poursuivent leurs travaux intensément.Les thérapies peuvent avoir des effets secondaires. C'est une maladie très complexe, très hétérogène, il ny a pas de critère défini. Le pic est différent si c'est une sclérodermie systémique diffuse, surtout au long terme. Il y a eu pIusieurs essals clmniques; dans les six mois, 1.000 patients ont été recrutés mais ce n'est pas suffisant, il faudrait sensibiliser à la recherche et mettre en réseau. li faudrait plus de recherche sur un plus grand nombre de patients afin d'anticiper la situation du patient mais ce nest pas évident car les patients ne veulent pas toujours s'impliquer.

Nicola Whitehill, Angleterre

Un diagnostic précoce peut éviter des handicaps à vie.Les généralistes devralent être mieux informés.Les médicaments modifient la maladie mais ne la traltent pas et provoquent des effets secondaires dans certains cas.

               

Posada De La Paz, docteur, Espagne

Il falt partie du projet EUROPLAN, actif dans la sélection de maladies rares.

Il représente le Service National de Santé d'Espagne.

               

Professeur Van den Hoogen, Pays-Bas

Spécialisé en médecine interne, il a fait une thèse sur la sclérodermie systémique. C'est un expert éminent. «Il est nécessaire d'harmoniser les soins. Il ny a pas de traitements absolus et ils diffèrent d'un patient à l'autre. Les cellules souches peuvent ralentir l'évolution de la maladie. Il a été prouvé que 10% des patients qui ont le syndrome de Raynaud développent une sclérodermie systémique

EUSTAR, recherche européenne sur la sclérodermie a beaucoup évolué depuis quelques années.

Questions - réponses

Il ny a pas de réponse sur les causes de la maladie car il y a trop de facteurs qui jouent probablement sur le déclenchement.

Ce nest pas une maladie des temps modernes, elle existait déjà il y a plus de 100 ans.

Le projet SPIN est en place: traitements non médicaux qui pourraient alder le patient

               

EUSTAR: James Carver veut débloquer des financements au niveau européen pour la sensibilisation au niveau national et européen.

Notre association belge remercie tous les organisateurs et intervenants lors de cette matinée.

La présidente de FESCA et moi-même remercions les patients et les bénévoles de Belgique qui ont falt le déplacement jusqu'à Bruxelles.

Merci aussi à Bernadette (pour ses notes) et  Guy (pour ses photos)

A bientôt,

Caddy,Présidente